“Ik loop zo’n twintig jaar mee in de gehandicaptenzorg. Eigenlijk al een aantal jaar langer, want tijdens mijn studie heb ik ook al een bijbaan gehad in de zorg aan mensen met een beperking. Als iemand komt werken in de gehandicaptenzorg, dan zijn er twee mogelijkheden is mijn ervaring: hard wegrennen of voor altijd blijven. Ik koos voor het laatste. De mens met een verstandelijke beperking heeft mij gegrepen. Het werken met kwetsbare mensen past bij mij; het is totaal niet protocollair en je moet steeds unieke oplossingen, samenwerkingen en zorg leveren. Die complexiteit spreekt me nog steeds aan.”
Om te weten hoe hij verschil maakt in en met zijn werk, gingen we in gesprek met Matthijs Heijstek, onderzoeker bij de Universiteit Utrecht, sinds 2004 orthopedagoog-generalist, werkt bijna twintig jaar in de gehandicaptenzorg en heeft op verschillende plekken gepubliceerd. De aanhoudendheid waarmee hij zowel in de landelijke dagbladen als via LinkedIn de ontwikkelingen in de zorg van commentaar voorziet en daarbij in het bijzonder aandacht vraagt voor de door hem geliefde doelgroep mensen met een verstandelijke beperking, leverde hem het predicaat ‘zorginfluencer’ op.
Opkomen voor de cliënt
“Vanaf ongeveer mijn 30e ben ik begonnen met publiceren. Eerst heb ik een boek geschreven over mensen met een hechtingsstoornis en daarna een aantal andere boeken over verschillende onderwerpen die mensen met een verstandelijke beperking aangaan, van teamsamenwerking tot geestelijke verzorging. De laatste jaren schrijf ik vaker opiniestukken in landelijke dagbladen en ben ik actief op LinkedIn. Inmiddels verdeel ik mijn tijd - ongeveer 50/50 – tussen onderzoek doen en opleiden van mensen aan de Universiteit Utrecht en werken in de gehandicaptenzorg. Ik werk daar onder andere voor het crisis- en ondersteuningsteam (COT) en in die hoedanigheid kom ik regelmatig in aanraking met onafhankelijke cliëntondersteuners. Voordat mensen met een verstandelijke beperking worden opgenomen op een crisisplek, proberen we met het crisis- en ondersteuningsteam te kijken of we dat kunnen afwenden. In zo’n situatie komen we op voor de cliënt en regelmatig dringen we erop aan om een onafhankelijke cliëntondersteuner aan te stellen.”
Een behoorlijk perspectiefloze situatie
“Er was een poos geleden een jongeman – met een vreselijk dik dossier en allerlei ingewikkelde gebeurtenissen – die overal werd uitgestoten. Hij zat in een kamertje in een leeg afbraakpand op het instellingsterrein waar hij tijdelijk kon verblijven. Hij werd begeleid door een team met ZZP’ers. Het was een behoorlijk perspectiefloze situatie. Zo’n geval raakt me en dus heb ik contact gezocht met dat team van ZZP’ers. Dit waren een aantal jongens met een Marokkaanse achtergrond die zich echt bekommerden om die jongeman, ook buiten werktijden om. Ze namen spullen mee van huis en namen hem soms ergens mee naartoe. Ik heb toen gevraagd aan de directeur of ik met dat groepje een poging mocht wagen om hem erbovenop te krijgen. Het enige wat ik nodig had was een soort bekommernis om die jongen in dat kamertje. Die jongen hebben we stapje voor stapje geholpen en uiteindelijk is hij er toch weer bovenop gekomen en op een prachtige locatie komen wonen. Het is nog steeds ingewikkeld, maar hij heeft in ieder geval veel meer kwaliteit van leven, woont tussen andere mensen en heeft een dagprogramma.”
"Het enige wat ik nodig had was een soort bekommernis om die jongen in dat kamertje."
Op zoek naar die kern van menselijkheid
“Zo’n traject met zo’n jongen vraagt om een aantal dingen. Ten eerste opstaan voor de ander en niet akkoord gaan met wat je ziet en hoort. Daarnaast op zoek gaan naar die kern van menselijkheid. Dit soort acties moet je natuurlijk wel doseren, want uiteindelijk ben je ook maar in je eentje en dat maakt jezelf en de situatie kwetsbaar. Er is wel een zekere grens, maar die zoek ik graag op. Dit komt door een levensgrote passie die in me zit. Het verschil voor zo iemand willen maken is een van redenen waarom ik doe wat ik doe.”
We zitten op een soort scharnierpunt
“Ik heb de afgelopen jaren meerdere keren in het NRC, de Volkskrant en Trouw geschreven over mijn zorgen over de toekomstbestendigheid van de zorg. We zitten op een soort scharnierpunt waarop we het anders moeten gaan doen dan de afgelopen twintig jaar. Dat heeft voor mij niet eens te maken met de schaarste aan middelen en mensen, maar vooral met de verandering van de tijd. Als je terugkijkt naar de jaren 2000 tot ongeveer 2015, toen werd zorg als een product neergezet en de persoon met een beperking was een klant. Dat paradigma is erg dominant geweest en nu zitten we eigenlijk in een fase waarin de negatieve kant daarvan duidelijk wordt. Alleen lijkt het soms dat de zorg zich hardnekkig blijft verzetten en terugtrekken in de oude mechanismen van het 'bedrijfsdenken'. Daar is echt een verandering in denken voor nodig. Ik ben wel bezorgd over hoeveel schade die omwenteling met zich mee gaat brengen. Kijk, dat we over twintig jaar een andere zorg hebben, is onafwendbaar. De vraag is hoe we daar gaan komen.”
"Zorg is een relatie, is mensenwerk – zoals jullie dat ook noemen. Het heeft geen maakbaarheid. Je kunt niet sturen op resultaten of effectiviteit die je kunt vangen in beleidsregels en tarieven. De realiteit is veel meer fluïde en veel ingewikkelder.”
Zorg heeft geen maakbaarheid
“Mensen die complexe zorg nodig hebben, raken tussen wal en schip. Je ziet problemen ontstaan bij mensen met intensieve gedragsproblematiek of een ernstige beperking of kinderen met een beperking die nog thuis wonen. Om voor deze mensen een toekomst te kunnen bieden in de zorg, zullen we het nu echt samen moeten gaan doen. Zorgorganisaties moeten niet langer naar elkaar kijken als de concurrent die ze willen overtreffen. Zorgkantoren en overheid moeten zich niet opstellen als wantrouwige bewaker van de efficiëntie. Medewerkers en ouders van mensen met een beperking - iedereen moet gaan samenwerken om de zorg aan kwetsbare mensen een toekomst te kunnen bieden. Zorg is een relatie, is mensenwerk – zoals jullie dat ook noemen. Het heeft geen maakbaarheid. Je kunt niet sturen op resultaten of effectiviteit die je kunt vangen in beleidsregels en tarieven. De realiteit is veel meer fluïde en veel ingewikkelder.”
Terug naar een minder complex stelsel
“Sinds de invoering van zorgzwaartepakket-stelsel in 2008 is geprobeerd om de hoeveelheid zorg die iemand nodig heeft, te koppelen aan individuele persoonskenmerken. Dit is het indicatie-denken waarbij de financiering is gebaseerd op de problemen die iemand heeft en niet op de persoon zelf. Hiermee hebben we iets gecreëerd wat nu tegen ons keert. Namelijk dat zorgorganisaties op basis van deze manier van denken en individualisering mensen met een zeer complexe zorgvraag kunnen afwijzen. Of er een stelselwijziging nodig is? Nederland kent een corporatief zorgstelsel. Dit is anders dan in bijvoorbeeld het Verenigd Koninkrijk, waar zorg veel meer particulier is en beschikbaar is voor wie wil betalen. Maar ook juist weer anders dan in Scandinavië, waar zorg veel meer een overheidstaak is. Wij kennen een corporatief stelsel, dat wil zeggen dat we als samenleving met elkaar, buiten de overheid om in stichtingen en met collectieve verzekeringen, zorg vormgeven. Misschien moeten we hier juist meer naar terug.
"We hebben het zo complex gemaakt met allerlei regelingen dat we amper meer over een stelsel kunnen praten.”
Cliënten moeten kunnen rekenen op dezelfde zorg
“Zorgondernemers vallen, zeker als ze gefinancierd worden vanuit het persoonsgebonden budget (PGB), buiten ons stelsel. Ze bundelen namelijk PGB’s, maar ondertussen is de individuele cliënt nog steeds verantwoordelijk voor de kwaliteit. Dat is anders dan bij zorg in natura op basis van een indicatie. Daar kijkt bijvoorbeeld het zorgkantoor naar wat de cliënt nodig heeft op basis van deze indicatie en stelt eisen aan de zorgorganisaties, Wordt er voor PGB-zorg gekozen? Dan kan het zorgkantoor die eisen niet stellen. Ik ken enorm veel goede zorgondernemers die juist iets blootleggen wat bij de grote zorgorganisaties fout gaat, maar ik zie in de crisisregeling te veel cliënten die bij kleinere zorgondernemers vandaan komen. Dat komt ook omdat cliënten waar ik mee te maken heb in het crisisteam, niet altijd in staat zijn vooraf te zeggen wat ze nodig hebben wanneer er problemen ontstaan. Met de PGB’s wentel je het daarmee juist af op kwetsbare mensen om die kwaliteit te bewaken. Als stelselwijziging zou ik graag zien dat alle zorgorganisaties - of ze nou PGB gefinancierd zijn of zorg in natura bieden - zich bewegen in hetzelfde stelsel, zodat alle cliënten op dezelfde zorg kunnen rekenen.”
Niemand heeft het zo bedacht en toch gebeurt het
“Het zou mooi zijn als we de systeemwereld meer naar de leefwereld kunnen brengen en mensen meer het verschil kunnen maken. Dat de menselijke maat toonaangevend blijft. Ik las van de week op LinkedIn een verhaal van een vader van een kind van twaalf met complexe problematiek die in een zorgorganisatie verblijft. Die zoon is twee dagen per week thuis en dus heeft hij zowel op de zorglocatie als thuis bepaalde hulpmiddelen nodig. Maar dat is zo niet geregeld in de wet en dus kan zijn zoon niet in het weekend naar huis. Niemand heeft het zo bedacht of bedoeld en toch gebeurt het. In zo’n geval moet het toch mogelijk zijn de menselijke maat te hanteren en deze onderdeel te maken van de besluitvorming.”
"Je kunt van iemand niet vragen om voor die korte periode helemaal te doorvoelen hoe het is om levenslang afhankelijk te zijn van zorg of een kind met deze zorg te hebben."
Langdurige zorg vraagt om langdurige verbinding
“Ik sprak laatst een financieel directeur bij een zorgorganisatie over de complexe zorg aan mensen met probleemgedrag en hij zei tegen mij: Als ik in de profit sector had gewerkt, had ik allang dit type zorg afgestoten. Die is namelijk verliesgevend en het levert alleen maar problemen op. Zakelijk bekeken zijn er soms hele andere belangen en we moeten hopen dat er directeuren zijn die menselijk genoeg zijn om het anders te willen doen. Bij grote zorgorganisaties zitten vaak mensen in de bestuurlijke top met een bedrijfskundige achtergrond. En die hebben we ook nodig, maar ze nemen vaak wel een eenzijdig perspectief met zich mee. Ik ben er daarom voor om in elk bestuur, elke directie en elke Raad van Toezicht ook mensen te hebben die de inhoud kennen. Ik heb er daarom ook altijd moeite mee als bestuurders en directieleden horizontaal oversteken, dat wil zeggen uit een andere sector komen, en dan ook maar slechts een paar jaar blijven. Je kunt van iemand niet vragen om voor die korte periode helemaal te doorvoelen hoe het is om levenslang afhankelijk te zijn van zorg of een kind met deze zorg te hebben. In langdurige zorg moet je ook om een langdurige verbinding vragen. Dit geldt ook voor mensen aan de top. Als deze mensen langdurig blijven, regelmatig op de werkvloer zijn en de verhalen aanhoren, kunnen ook zij worden geraakt en het verschil maken. Ik moet in dit interview eigenlijk ook niet spreken over ‘deze mensen’ als ik het over bestuurders heb; we dreigen soms al te veel tegenover elkaar te staan, terwijl we uiteindelijk allemaal - ieder vanuit een andere rol – primair aan dezelfde zorg werken.”
Samen kennis vergaren en op de plek brengen waar het hoort
“Systemisch gezien is het sowieso altijd zinvoller om te kijken naar de eigen invloed. Ook wij, de mensen die al langer in de gehandicaptenzorg werken, mogen best wat vaker kritisch naar onszelf kijken. Het belangrijkste is dat we sámen deskundig willen worden voor die buitengewoon complexe doelgroepen. Natuurlijk is het belangrijkste dat je je als mens laat raken en in beweging laat brengen, maar tegelijkertijd werken we met een zeer complexe doelgroep en dus moeten we ervoor zorgen dat we deskundig blijven. De kennis die we samen vergaren op de plek te brengen waar het hoort, namelijk in dat individuele contact tussen de zorgverlener of cliëntondersteuner en de cliënt.”
Beroepsvereniging van Cliëntondersteuners