BCMB

“Zolang onze zorg is opgedeeld in diverse financieringsstromen blijven er gezinnen tussen wal en schip vallen.”

Carien van Hooff is projectleider van de pilot Copiloten, een van de pilots van het programma Volwaardig Leven. Het team van Copiloten bestaat uit 25 gedreven professionals die gezinnen met een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) versterken. “Deze pilot is gestart, omdat niemand deze gezinnen volledig kon helpen. Ze verzuipen gewoon in een berg van regelzorg en lopen tegen een muur van onbegrip op. De vragen van deze gezinnen zijn complex en raken vaak meerdere financieringsstromen. Dat vraagt veel van deze gezinnen en veel instanties hebben geen passend antwoord. Maatwerk is altijd nodig.”  


De pilot Copiloten is een van de vijf pilots, elk voor een specifieke doelgroep, die na de pilotperiode samenkomen op één plek voor gespecialiseerde cliëntondersteuning. “Omdat wij zijn gaan snappen wat deze gezinnen nodig hebben, kunnen we ook anticiperen op wat ze in de toekomst nodig hebben,” vervolgt Van Hooff. “Bijvoorbeeld alvast starten met de woningaanpassing of uitkijken naar een ander huis. Ouders zijn daar dan nog helemaal niet mee bezig. Maar je legt dit wel alvast bij hen in de week en gaat bijvoorbeeld samen naar de gemeente om te vertellen welke hulpmiddelen het gezin later nodig heeft. Dan heb je een andere aanvliegroute op het moment dat het gezin deze hulpmiddelen wél nodig heeft. Je bent de problemen als het ware voor.”

Extra ruimte

“Reguliere cliëntondersteuners doen prachtig werk en kennen voor de grootste groep mensen met een ondersteuningsvraag als geen ander de weg. Maar deze gezinnen hebben langdurig meerdere voorzieningen nodig uit tenminste twee of meer wetten en vaak hebben ook gezinsleden ondersteuning nodig om de balans te behouden. Domeinoverstijgend kunnen werken, er voor het hele gezin kunnen zijn en langdurig betrokken kunnen blijven, die extra ruimte hebben Copiloten. Hierdoor kennen wij ieder gezin dat we ondersteunen van haver tot gort en kunnen we snel schakelen als er iets acuut nodig is. Daar is het apparaat van reguliere cliëntondersteuning niet op ingericht.”

Doe wat nodig is

Het team van Copiloten heeft eigenlijk maar één opdracht: ‘doe wat nodig is’ in de breedste zin van het woord. “Geen zorg verlenen en niet op de stoel van inhoudsdeskundigen zitten; wel alles wat er verder nodig is om een gezin te ontzorgen en versterken,” licht Van Hooff toe. “Van simpele klusjes tot heel complexe zaken. Dit kan een kast uitruimen zijn, meegaan naar de garage om een rolstoelbus te kopen of een ingewikkelde aanvraag waar ze zich in vastbijten. Soms is het dus iets heel triviaals, maar op dat moment cruciaal voor het gezin. Als Copiloot hang je met een helikopterblik boven het totale speelveld en - met een blik op de toekomst - probeer je op te lossen wat er op dat moment in de weg zit. Soms is het wéten dat je kunt bellen naar iemand die jouw situatie goed kent al voldoende om rust te brengen.”

Carien van Hooff, projectleider Copiloten

Alles is gericht op vertrouwen

De pilots lopen nu voor vijf verschillende cliëntgroepen: mensen met autisme, hersenletsel, licht verstandelijke beperking en bijkomende problematiek zoals GGZ of verslaving, zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (Copiloten) en er is een pilot gericht op naasten die in de knel komen. “Met de pilot Copiloten creëren we een vak dat écht anders is dan reguliere onafhankelijke cliëntondersteuning. We hanteren bijvoorbeeld geen maximaal aantal uur en we blijven net zo lang als nodig is. Het interessante is dat, door focus op doen wat nodig is, kennis van de doelgroep en een netwerk bij betrokken instanties, er vaak helemaal niet zo extreem veel uren nodig zijn. Alles in deze pilot is gericht op vertrouwen. De passie en het enthousiasme dat ontstaat door te mogen doen wat nodig is en door te werken in een heel hecht team, is onbeschrijfelijk.” 

Vindbaarheid

De bekendheid en vindbaarheid van cliëntondersteuning moet sowieso beter. Gezinnen komen nu bij ons binnen via het programma Wij zien je Wel of via het professionele netwerk zoals bijvoorbeeld een kinderarts of een ergotherapeut. Het is van belang dat zij signalen herkennen als een gezin steun nodig heeft en weten wat (gespecialiseerde) cliëntondersteuning kan bieden en waar zij vindbaar zijn.  Daarin kunnen gespecialiseerde en reguliere cliëntondersteuning samen nog veel verbeteren. 

Hekjes in ons huidige stelsel

“In het huidige stelsel heeft iedere professional de verantwoordelijkheid tot aan het hekje. Zolang deze hekjes er zijn in het systeem, kunnen professionals niet over de grens van hun eigen vakgebied verantwoordelijkheid nemen. Ook al zouden ze dat willen. Zolang onze zorg is opgedeeld in diverse financieringsstromen blijven er gezinnen tussen wal en schip vallen. Deze gezinnen voldoen niet aan één hokje maar vallen er in twee of meer. En dat is waar het complex wordt en waar je een bredere blik nodig hebt zodat de zorg blijft aansluiten op het dagelijks leven. Ouders zijn vaak meer dan 10 uur per week bezig met administratie, dat gaat ten kosten van de kwaliteit van leven voor het hele gezin.” 

Meeliften op vrijheden

“Hoewel er verschillen zijn tussen reguliere en gespecialiseerde cliëntondersteuning, gaat het altijd om werken vanuit je hart en meebewegen met de situatie. De komende tijd hoop ik dat we nog veel meer met elkaar kunnen leren en dat de reguliere cliëntondersteuners in de toekomst kunnen meeliften op de vrijheden die in de pilots zijn toegepast. Deze pilot is een mooie stap.”

Wil je als professional meer weten over de pilot Copiloten? Kijk dan op www.copilootaanboord.nl

 

Andere interviews in het kader van de signaleringsrapportages vind je hier