Twintig jaar geleden werd bij Ineke een hersentumor verwijderd, waardoor blijvend hersenletsel achterbleef. Daarna bleven klachten bestaan die jaren niet goed werden herkend. Door haar aandoeningen was zelfs een gesprek voeren soms moeilijk: “Bij mij ontbreekt er ook gewoon fysiek een deel. Een stuk van mijn brein is er uit en om te praten, om mijn woorden te vinden, moet ik continu omweggetjes zoeken. En als je moe bent lukt het ook heel vaak niet meer.”
Pas later werd duidelijk dat het om dissociaties ging. Ineke vertelt: “Wij dachten steeds dat het epilepsie was en pas in 2016, toen ik een second opinion heb aangevraagd, zei de arts: ‘Dit is geen epilepsie, dit zijn duidelijke dissociaties’. Ook vroeg hij door over hoe ik opgegroeid was en daar kwam de diagnose complexe PTSS uit.”
Toen haar toenmalige gemeente haar bestaande Wmo-voorzieningen opnieuw moest beoordelen, liep de communicatie volledig vast. Ineke werd verwacht alleen naar het gemeentehuis te komen en het was niet gewenst dat ik iemand bij me had: “Het voelde alsof ik op het politiebureau moest komen. Onbekende mensen, een onbekende omgeving en het gevoel dat ik niet werd vertrouwd, raakte erg aan mijn trauma’s. We bleven in die patstelling zitten dat zij wilden dat ik daar kwam en ik wilde dat zij bij mij kwamen met hulp naast mij. Dus we kwamen niet eens tot een gesprek.” Hierdoor dreigde Ineke de zorg te verliezen die ze nodig had.
Via het werk van haar man hoorde het gezin over onafhankelijke cliëntondersteuning. Zo kwam Saskia in beeld: “Kijk, het is niet zomaar dat iemand een driewielfiets wil, of begeleiding nodig heeft, of dat iemand financiering wil voor de begeleiding van een hulphond. En zo zijn er heel veel dingen, die je niet zomaar vraagt. Ik kijk dan wel van: ‘Wat staat er in de wet en waar moet de gemeente iets in doen eigenlijk, als er beperkingen zijn.’ En dat leg je er dan naast en ik wijs ze op hun verantwoordelijkheden,” vertelt Saskia.
Ze zag dat Ineke goed wist wat ze nodig had, maar vastliep in de communicatie: “Ineke wist goed wat er nodig was, of wat er mogelijk was, alleen lukte het niet helemaal en ging de communicatie niet zo lekker. Daarna hebben we ook samen gekeken van: ‘Wat kan ik daarin dan doen om dat een beetje glad te strijken.”
Saskia nam contact op met de gemeente en begeleidde het hele traject: “Ik ben een gesprek aangegaan met de Wmo, heb het uitgelegd en daarna zijn we op huisbezoek gegaan. Ook daarin hebben we eigenlijk heel duidelijk neergezet van: ‘Zo lang hebben we, hier moet het over gaan, en dat is wat we nu gaan doen. Daarnaast bleven we continu terugpakken in de grenzen die er liggen. Ook bood ze praktische steun met bijvoorbeeld het schrijven van e-mails: ‘Helpt het jou als ik de mail stuur? Als ik samenvat wat precies je vraag is.'
De aanpak wierp zijn vruchten af: in ieder geval werden de indicaties, zoals die in aanvraag stonden, verstrekt. Ook dat haar partner mocht ondersteunen, is goedgekeurd en daarbij ook de benodigde voorzieningen. Eigenlijk is alles wat dat betreft heel prettig verlopen uiteindelijk. Dit gaf Ineke ontzettend veel rust, waardoor ze ook weer verder kon werken aan haar herstel.”, aldus Saskia.
Zes jaar geleden verhuisden Ineke en haar man naar een andere gemeente. Daardoor moest de zorg opnieuw worden aangevraagd. “Het hele traject weer van voor af aan,” vertelt Ineke lachend. Maar deze keer schakelde Ineke direcct Saskia weer in. “Ik heb geen enkel belang. Voor mij is het grootste belang dat iemand gehoord wordt en dat iemand gewoon weer verder kan in zijn of haar leven.”, vertelt Saskia.
Inmiddels wonen Ineke en haar man met veel plezier in hun droomhuis met stukje land, inclusief diertjes. “Sinds ik hier woon en ik tot rust kom, kan ik pas weer een beetje genieten en opbloeien,” vertelt Ineke.
Bekijk hier de video over hoe cliëntondersteuning verschil maakte in het leven van Thea Roerig!
Beroepsvereniging van CliëntondersteunersBCMB staat voor onafhankelijke, levensbrede en professionele cliëntondersteuning. BCMB heeft een beroepscode, een beroepsprofiel en een Register van Cliëntondersteuners.
