Juliana Jaõa Manuel Fragoso: "Ik heb nu zelf de regie over hoe ik mijn leven kan invullen."

Een familie runnen valt al niet mee, laat staan als ook nog eens je zicht beperkt is en je gezondheid verslechtert. Dit is het geval bij Juliana (37). Ze kreeg ‘hulp in natura’ van het zorgkantoor maar kon dit niet combineren met het gezinsleven. Cliëntondersteuner Carla wees haar op de mogelijkheden van het PGB en bracht flexibiliteit en eigen regie in het leven van Juliana.

Juliana João Manuel Fragoso – Sarot (38) werd op haar twaalfde, in haar geboorteland Angola, blind
door de zeldzame Ziekte van Takayasu. In Nederland werd ze behandeld voor de ziekte en bouwde
hier een leven op, maar op latere leeftijd verslechterde haar gezondheid. Ze heeft kinderen waar ze
op goede dagen zelf voor kan zorgen, maar op slechte dagen is ze bijna volledig aangewezen op
begeleiding en heeft ze zelf zorg nodig bij dagelijkse bezigheden. De zorg in natura die ze ontving, sloot niet langer aan. Vaste tijden en onverwachte uitval van zorgverleners zorgden voor stress in het gezin. “Met een gezin is dit niet echt te combineren,” vertelt ze terugkijkend.

De ontmoeting met Carla

Via het zorgkantoor kwam Juliana terecht bij onafhankelijk cliëntondersteuner Carla Otter. Dat eerste
contact gaf direct vertrouwen. Carla keek niet alleen naar de zorg die beschikbaar was, maar vooral
naar wat Juliana nodig had om haar leven werkbaar te houden. Een vraag waar niet alle zorgaanbieders de tijd voor hebben om te stellen. “Soms denken organisaties vooral vanuit wat zij aanbieden,” legt Carla uit. “Als cliëntondersteuner kijk ik juist naar wat iemand nodig heeft.”

"Ik kan nu zelf zorg inkopen op momenten die passen bij mijn gezin en gezondheid."

Het pgb als nieuwe mogelijkheid

Samen onderzochten ze de optie van een persoonsgebonden budget (pgb). Voor Juliana bleek dit de
oplossing. "Ik kan nu zelf zorg inkopen op momenten die passen bij mijn gezin en gezondheid. Ik wist
niet dat dit mogelijk was en ben Carla daar nog steeds dankbaar voor." Carla ondersteunde haar ook bij een hogere zorgindicatie, een verhuizing naar een geschikte woning, het regelen van hulpmiddelen thuis en het herstellen van fouten in het zorgbudget.

Regie over mijn leven

Met het pgb én de ondersteuning ervaart Juliana meer grip op haar dagelijks leven. De zorg sluit nu aan bij haar gezin, haar ritme en haar lichamelijke mogelijkheden. “Voor mij betekent het heel veel dat ik zelf de regie heb over hoe ik mijn leven kan invullen,” zegt ze.

Bekijk hier de video over hoe cliëntondersteuning verschil maakte in het leven van Thea Roerig!